Ogni 16 novembre il mondo si stringe intorno alle famiglie che convivono con la sindrome di Sanfilippo, una rara malattia genetica neurodegenerativa conosciuta anche come Mucopolisaccaridosi di tipo III. È una giornata dedicata alla consapevolezza, ma soprattutto alla speranza. L’obiettivo è unire voci, energie e impegno per sostenere la ricerca di una cura che, ancora oggi, non esiste.
A promuovere il messaggio è l’associazione Sanfilippo Fighters, che anche quest’anno lancia un appello chiaro e potente: “L’unione fa la cura”. Non un semplice slogan, ma una promessa collettiva che racchiude l’essenza della battaglia quotidiana di tante famiglie italiane e internazionali. Perché solo attraverso la solidarietà, la condivisione e la partecipazione di tutti è possibile accelerare il progresso scientifico e costruire una rete di sostegno reale per chi affronta questa malattia.
La sindrome di Sanfilippo, che colpisce prevalentemente i bambini, compromette progressivamente le funzioni cognitive e motorie. Non esistono terapie risolutive, ma la ricerca sta compiendo passi importanti. In questo percorso, il contributo delle associazioni e delle comunità è determinante: finanziare gli studi, diffondere informazioni corrette e creare consapevolezza sono azioni che possono cambiare il destino di intere famiglie.
“Unirsi alla squadra dei Fighters” significa partecipare attivamente a questa causa, far sentire meno soli i genitori e i piccoli guerrieri che ogni giorno lottano con coraggio. È un invito a non voltarsi dall’altra parte, ma a credere che la cura non sia solo un traguardo medico, bensì anche umano.
La Giornata Mondiale della Sindrome di Sanfilippo rappresenta quindi molto più di una ricorrenza. È una chiamata alla responsabilità collettiva, un momento in cui la speranza si traduce in azione e la scienza trova forza nella partecipazione sociale.
Per informazioni e adesioni alle iniziative, è possibile consultare il sito ufficiale www.sanfilippofighters.org.
