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venerdì, Marzo 29, 2024

Liberate quel pacco. Aiutiamo Francesco

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Il grido d’aiuto di un genitore ischitano: «Bloccati alla dogana i prodotti per trattare mio figlio autistico»

Ugo De Rosa | Da qualche giorno tiene banco la storia del piccolo Leo, il bambino ischitano affetto da SMA (atrofia muscolare spinale) che, avendo superato l’età di sei mesi, non può più usufruire gratuitamente della terapia denominata Zolgensma, altrimenti molto costosa. Tanti volti noti del mondo dello sport e dello spettacolo così come anche personaggi delle istituzioni (il Sindaco di Forio Del Deo, in qualità di presidente dell’ANCIM, ha interessato del problema l’Agenzia Italiana del Farmaco, il Consiglio Superiore di Sanità ed il Ministero della Salute) si sono mobilitati affinché venga data una speranza a Leo ed a tutti gli altri bambini che si trovano nella stessa condizione.

Ma mentre la storia di Leo attende il suo lieto fine, ecco che – sempre dalla nostra Isola – arriva un’altra storia molto delicata, in cui la burocrazia sembra fare a pugni con la salute e la vita dei bambini meno fortunati. A raccontarcela è Francesco. «Mio figlio – spiega il genitore – ha quattro anni e gli è stato diagnosticato un autismo al 32%. Grazie al contatto con un medico americano che è imparentato con la mia famiglia (il dott. Neubrander, ndr), da un anno circa sto trattando il bambino con dei prodotti provenienti dagli Stati Uniti e sto riscontrando dei progressi notevoli».

Fin qui tutto bene. «Da un anno a questa parte nessun problema. Il pacco con i prodotti per il trattamento è sempre passato. Ora, invece, di punto in bianco il pacco è stato bloccato alla dogana di Busto Arsizio, in Lombardia. Il pacco contiene sia la vitamina MB12 che una crema anestetica. La cosa che stupisce di più è che non hanno contestato la vitamina, bensì la crema. Tuttavia, questo ha creato il “blocco” di tutto il pacco, che adesso giace lì in dogana, nonostante abbia già sborsato fior di soldi per farlo spedire dagli USA».
Francesco spiega che «una crema simile si trova anche in Italia, ma tuttavia quella prodotta in America sfrutta principi attivi differenti, per cui risulta più efficace».
A cosa serve precisamente questa crema e in cosa consiste il trattamento? «Praticamente – spiega Francesco – la cura consiste in iniezioni giornaliere di vitamina MB12 e la crema serve per anestetizzare la parte in cui viene effettuata la puntura (che peraltro va fatta mentre il bambino dorme, per evitare ripercussioni psicologiche sul bambino). Mi restano appena dieci fiale, mentre invece la crema è già terminata. Alla dogana mi hanno riferito che siccome il bambino non è cittadino americano, il prodotto non può essere fatto passare. Se invece fosse stato destinato all’altra mia figlia (che invece è cittadina americana), paradossalmente non ci sarebbero stati ostacoli. La cosa più assurda è che per un anno non ci sono stati problemi: la dogana non ha sollevato alcuna contestazione. Adesso, invece, mi hanno bloccato il pacco. Questi prodotti, peraltro, sono anche assai costosi. In un anno questo trattamento mi è già costato 8mila dollari».

Francesco è arrabbiato soprattutto perché il trattamento, a suo dire, sta avendo effetti assai positivi sul suo bambino. «Mio figlio sta giovando notevolmente di questa cura: in un anno ha fatto progressi evidenti. Per cercare di sbloccare la situazione adesso ho interessato il pediatra di mio figlio, che trasmetterà i certificanti attestanti che il bambino è in cura con questi prodotti. Ma è una situazione assolutamente assurda» conclude con amarezza Francesco.

Cosa dire? Non sappiamo se questo trattamento sia effettivamente efficace (infatti ci siamo ben guardati dal qualificarlo come “farmaco”, anche perché farmaci per l’autismo allo stato non sembrano esistere), anche se Francesco ci ha assicurato che i benefici su suo figlio sono evidentissimi. Ma tuttavia una cosa è certa: questo bambino ha il diritto di giocarsi questa possibilità e la burocrazia non glielo può impedire.
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